L'INIZIATIVA

Fondazione Renato Piatti onlus è un ente a marchio Anffas che opera in Lombardia a favore dei bisogni delle persone con disabilità intellettive e/o relazionali e delle loro famiglie, attraverso l’offerta di servizi diurni e residenziali accreditati dal sistema socio-sanitario regionale. Si prende cura di circa 400 persone di tutte le età, tra cui molte – quasi il 30% – affette da disturbi dello spettro autistico. Accoglie e accompagna le famiglie nei percorsi di presa in carico, anteponendo l’ascolto quale elemento centrale della relazione.

Proprio dall’attività di ascolto dei familiari ha preso spunto, a cura del Centro Studi e Formazione di Fondazione Renato Piatti e Anffas Varese, il “Progetto di ricerca sugli interrogativi prevalenti dei familiari di persone con autismo nel corso della vita”. Lo scopo è di indagare in modo analitico gli interrogativi che i familiari si trovano ad affrontare improvvisamente e per tutta la vita a fronte di una delle patologie ancora oggi tra le più prive di risposte.

Nell’ampio e variegato mondo del dibattito in corso sugli autismi, Fondazione Piatti vuole partire proprio dalle domande dei genitori, focalizzandosi su quelle più ricorrenti e “pervasive”, che non sempre trovano spazio in convegni e conferenze su questa tematica.

Proponiamo pertanto un questionario online in cui invitiamo genitori, fratelli, sorelle, parenti di persone con autismo a fare domande e a proporre esperienze sulle seguenti quattro tematiche: la diagnosi, gli interventi, la ricerca e la qualità della vita.

I questionari compilati entro il prossimo 10 ottobre 2016 costituiranno un’importante raccolta preliminare di informazioni e dati provenienti direttamente da chi l’autismo lo vive in casa.

Il lavoro di raccolta e di analisi dei dati verrà effettuato dal Comitato Scientifico appositamente costituito.

La sintesi tra le domande dei genitori e le possibili risposte della comunità scientifica avverrà durante una Giornata di Studi in programma a Varese il prossimo 11 novembre 2016.

Un evento che si configura come l’esito di un percorso di lavoro condiviso tra famiglie e professionisti, con l’augurio di contribuire a rinforzare il dialogo tra due mondi spesso ancora distanti.